Prosimy zapoznać się dokładnie z treścią całego opisu. Julia ma 18 lat, ale jej życie nie przypomina tego, czym zwykle cieszą się nastolatki - przede wszystkim przez to że choruje na mukowiscydozę - postać brzuszna i płuca. Właśnie przez tę chorobę, od początku Jej życia, nieodłącznym elementem codzienności Julii są lekarze i szpitale, badania i leczenie. Mukowiscydoza to nie jedyny przeciwnik Julki. Są jeszcze choroby współistniejące : cukrzyca, celiakia, niedoczynność tarczycy oraz marskość wątroby. Przez którą, w 2018 roku wraz z mamą Marleną, czternastoletnia wówczas Julia, przeżyła chwile grozy.

Zanim choroba została zdiagnozowana Julia zmagała się z narastającym, trudnym do wytrzymania bólem brzucha, znacznie powiększonym obwodem brzucha, obrzękiem nóg, rąk i twarzy. Pojawiły się także trudności z oddychaniem. Po trafieniu na ostry dyżur i przejściu szeregu badań, okazało się że powiększony obwód brzucha to wodobrzusze spowodowane marskością wątroby. Sytuacja była na tyle poważna że dziewczynka została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie w celu przeprowadzenia badań i kwalifikacji do przeszczepu wątroby. W międzyczasie przeszła również specjalistyczne badania płuc i wydolności. Niestety i tu kolejny cios - kolejne leki podawane w celu 3 tygodniowego intensywnego leczenia - tym razem płuc. Leki  powinny być podawane dożylnie, lecz żyły Julii nie wytrzymały kolejnego obciążenia i potrzebne było założenie dojścia centralnego. 

To tylko opis kilku tygodni z życia Julii i trzeba przyznać że ściskający za gardło. Dla chcących poznać Julię bliżej i dowiedzieć się więcej faktów z Jej zmagań z chorobami, zachęcamy do odwiedzenia Jej kanału w internecie, link - https://www.youtube.com/channel/UCKXMfW5SJJEVsdIhAEa3isA  Postanowiła, że mimo choroby stworzy swój kanał w sieci, by dzielić się z innymi swoją codziennością. Opowiada o problemach ze zdrowiem i leczeniu, tym samym pokazując ludziom czym jest mukowiscydoza. Radzi sobie jak prawdziwa bohaterka, choć przyznaje, że nie zawsze tak było i że ma za sobą chwile zwątpienia, słabości i buntu.

Każdy dzień spędzony z bliskimi - pomimo ogromnej ilości leków - to dla niej wsparcie i radość. W chwili obecnej lekarze mają pod kontrolą zdrowie i życie Julii. Aby utrzymać ten stan jak najdłużej konieczne są wyjazdy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do wielu specjalistów (pulmonologa, gastroenterologa, poradni transplantacji wątroby, ginekologa, laryngologa) oraz do fizjoterapeuty, którego Julia ma w Bydgoszczy. Potrzebne są także duże nakłady pieniężne na leki, oraz dietę (wysokokaloryczną, małosolną i bezglutenową). Wizyty w poradni pulmonologicznej mają na celu poprawienie stanu płuc, aby w razie konieczności przeszczepu wątroby, płuca nie przekreśliły szansy na dalsze życie Julii. Płuca Julii potrzebują intensywnej terapii drenażowej,czyli ewakuacji zalegającego lepkiego jak plastelina śluzu.

Julia korzysta z programu lekowego, dzięki któremu nie musi sama pokrywać ogromnego kosztu leczenia. Warunek to stawiać się na każde wezwanie dotyczące badań (wydolność płuc, posiew plwociny, rezonans, tomografia) i mieć dobre wyniki. Program ten ma na celu powstrzymanie dalszego  rozprzestrzeniania się bakterii w płucach Julii. PSEUDOMONAS AERUGINOSA to śmiertelna bakteria, która lubi wilgotne środowisko. Julia została zakwalifikowana do tego programu ze względu na to że uodporniła się na wszystkie leki w tym Colistin który jest powszechnie stosowany przy tych zakażeniach. 

Mukowiscydoza jest chorobą podstępną, atakującą po cichu w najmniej odpowiednim czasie i robi ogromne spustoszenie w organizmie chorego. Chorzy muszą każdego dnia wykonywać niezbędne zabiegi bez których nie mogliby funkcjonować. Zabiegi te pochłaniają większość wolnego czasu, który Julia mogłaby przeznaczyć na wyjścia z rówieśnikami czy hobby.  Aby oddychać musi być bardzo zdyscyplinowana, pod względem inhalacji, drenaży kilka razy dziennie - aby nie doprowadzić do zalegania śluzu oraz zapalenia płuc. Są dni kiedy nie ma siły wstać z łóżka, złapać oddechu. 

Potrzeby na które zbieramy fundusze: 

• Zakup lub pomoc w zakupie urządzenia o nazwie Simeox, służącego do drenażu autogenicznego. Taki rodzaj drenażu w efektywny i nieinwazyjny sposób oczyszcza dolne drogi oddechowe. Julia musi wykonywać codziennie drenaż dróg oddechowych, czyli pozbywanie się zalegającej wydzieliny. Wspomniane urządzenie testowała podczas jednej z wizyt u fizjoterapeuty i okazało się że w Jej przypadku to urządzenie jest bardzo skuteczne. - Julia wraz z mamą samodzielnie zdobyły środki na Simeox  i sprzęt jest już u Julii od 02/05/2022.

• Pomoc w zakupie lekarstw ogólnodostępnych oraz tych dostępnych na receptę. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Pomoc w finansowaniu inhalatorów, nebulizatorów, sprzętu do drenażu, w tym przewodu z filtrem do sprzętu Simeox w celu korzystania z niego w gabinecie fizjoterapeuty.- Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Pomoc w zakupie dla Julii produktów spożywczych odpowiednich dla Jej diety ( wysokokalorycznej, małosolnej i bezglutenowej) - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Pomoc w finansowaniu wyjazdów do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy Julia skończyła 18 lat zakończyła leczenie w Centrum Zdrowia Dziecka i teraz wspieramy ją w finansowaniu wyjazdów do Poznania, w zakresie kosztów podróży ale również badań i konsultacji lekarskich gdy jest taka potrzeba. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Pomoc w finansowaniu/refundacja wizyt u fizjoterapeuty w Bydgoszczy, wraz z kosztami podróży. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Opieka medyczna dla Julii w zakresie konsultacji, badań lekarskich oraz pokrycia częściowo lub w całości kosztów leczenia u wskazanych specjalistów, np. dermatologa i stomatologa. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Pomoc w opłacaniu rachunków dotyczących mieszkania Julii i Jej rodziny. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Pomoc w zadbaniu o sprawne auto rodziny. Koszty dotyczące niektórych napraw. -  Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Pomoc w zaopatrzeniu Julię i Jej rodzinę w odzież i obuwie. Rozmiary ubrań Julii S-M, ma 161 cm wzrostu, a rozmiar obuwia 38. Ola rozmiar ubrań 104-116, obuwie 24-25, Pani Marlena rozmiar ubrań 34-36, wzrost 168 cm, a obuwie rozmiar 37. - Na bieżąco realizujemy zgłaszane w tym zakresie potrzeby.

• Aparat fotograficzny - to wielkie marzenie Julii. Mamy nadzieję że z biegiem czasu uda nam się je spełnić.

• Opłacenie wymarzonego kursu na prawo jazdy, który pozwoli Julii nieco się usamodzielnić.

Lub dokonaj wpłaty na konto fundacji: mBank 35 1140 2004 0000 3002 7709 9827 z dopiskiem "Darowizna dla Julii".

Przed dokonaniem wpłaty zapoznaj się z regulaminem fundacji. Jeżeli chciałbyś wesprzeć Julię na stałe wypełnij polecenie zapłaty.

Fundacja posiada stosowną dokumentację i zweryfikowała potrzeby Podopiecznego.

Jeżeli chciałbyś wesprzeć naszą Podopieczną bezpośrednio, prosimy o rozważenie przekazania dla Niej vouchera ( karty podarunkowej ) na zakupy.